Dr. Bertalan Mesko, PhD
Nos preguntamos ¿cuánto vale la vida? Un corazón se puede comprar por 1.000.000 dólares. Los hígados valen unos 557.000 dólares y los riñones cuestan unos 262.000 dólares.
Si te esfuerzas lo suficiente, puedes ponerle precio a todo, desde mariposas raras hasta riñones y corazones humanos, tratamientos cotidianos y raros y, en última instancia, la salud humana.
Si bien existe una grave escasez de órganos de donantes disponibles en todo el mundo, el comercio ilegal de órganos no se puede detener y los trasplantes ilegales constituyen un comercio de billones de dólares a nivel mundial.
Necesitamos plantear una serie de cuestiones éticas, financieras y filosóficas cuando intentamos responder a la pregunta: ¿cuánto vale la vida?
Multivitaminas, medicamentos, terapias genéticas, piel humana, corazón, ojos, riñones, cadáveres enteros… Todo tiene un precio. Dejando de lado las cuestiones morales de por qué y cómo el mercado capitalista fija el precio incluso de las partes de nuestro cuerpo y de nuestra salud, nos planteamos la pregunta de cuánto vale la vida. ¿Cuál es el máximo que pagarías/deberías pagar por un medicamento que salva vidas?
¿Qué tan alto es el costo si un medicamento puede salvar a 200-300 bebés por año de una enfermedad debilitante o de la muerte? Y, en última instancia, ¿el precio de las nuevas tecnologías, especialmente las terapias genéticas, les permite cumplir su promesa?
Todo tiene un precio: mariposas, trozos de tierra lunar, órganos.
El mundo es un supermercado gigante donde se encuentran etiquetas con precios para todo. Una mariposa rara puede costar hasta mil dólares en eBay, un acre en la superficie de la Luna se puede conseguir por 34,99 dólares (aunque te recomendamos encarecidamente que no lo compres) y tus órganos también están a la venta.
Si pudieras extraer todos los órganos y sustancias químicas de tu cuerpo, podrías ganar 45 millones de dólares. Pero en realidad, como estima Medical Transcription, el precio promedio de un cadáver humano es más probable que alcance los 550.000 dólares (y algunas partes clave del cuerpo aumentan el precio).
Contrariamente a la creencia popular, en Estados Unidos (y en ningún país desarrollado) está prohibido vender órganos para trasplantes. Aunque existe/existía un vacío legal que no prohíbe específicamente la venta de cuerpos y órganos para fines de investigación, la mala noticia para los aspirantes a millonarios es que el único que gana dinero con sus tejidos es un corredor de cadáveres. Y aunque se están produciendo algunos ajustes regulatorios, el progreso es lento y aún no está completo.
Según las cifras más utilizadas, aunque un poco difíciles de obtener, un corazón vale alrededor de un millón de dólares en Estados Unidos. Los hígados ocupan el segundo lugar, con un valor de unos 557.000 dólares y los riñones cuestan unos 262.000 dólares cada uno. Eso sin hablar de la piel humana (10 dólares por pulgada), el estómago (500 dólares) y los globos oculares (1.500 dólares cada uno).
No es de extrañar que los órganos se ofrezcan a un precio más bajo en el mercado negro, pero nunca se sabe de dónde proceden esas partes del cuerpo. Y aunque el mercado negro de órganos no es, obviamente, muy transparente, se ha informado en numerosas ocasiones de que los donantes de órganos de los países en desarrollo (que en la mayoría de los casos venden partes del cuerpo para alimentar a sus familias) nunca recibirán nada parecido a las sumas mencionadas anteriormente; lo más probable es que lo que obtengan sean mil dólares o quizás dos. Y también deberíamos mencionar que el turismo de trasplantes genera miles, tal vez decenas de miles, de donantes víctimas en todo el mundo cada año.
En este documento se enumera un rango de precios, indicando que los riñones extraídos o vendidos ilegalmente se venden por entre 50.000 y 120.000 dólares, los hígados por entre 99.000 y 145.000 dólares. El precio de un corazón está entre 130.000 y 290.000 dólares, los pulmones por entre 150.000 y 290.000 dólares, mientras que un páncreas puede costar entre 110.000 y 140.000 dólares.
Los precios, por supuesto, son completamente diferentes si el uso previsto no es el de implantar órganos, como podemos leer en esta noticia que analiza el caso criminal de Cedric Lodge, quien robó partes del cuerpo, incluidas cabezas y cerebros, que fueron donadas para investigación en la Escuela de Medicina de Harvard, y las vendió por Internet.
Sin embargo, el mercado negro de órganos sigue floreciendo. Hasta que la tecnología, como la bioimpresión 3D, no ofrezca una solución viable para la donación de órganos, seguirá siendo así, ya que hay demasiadas personas esperando un trasplante de órganos.
Parece que las partes de nuestro cuerpo ya tienen un precio marcado. Da miedo, ¿no? Pero en lo que respecta a la práctica de fijación de precios, tampoco hay mucha diferencia cuando se trata de nuestra salud y vida en general. La diferencia radica en que los órganos con precio marcado no son tan visibles para nosotros como el precio de las terapias, los medicamentos o las prótesis corporales.
Casi todos los días pagamos por nuestra salud comprando vitaminas, analgésicos o leche sin lactosa. La pregunta es ¿cuánto es el máximo que pagaríamos/deberíamos pagar por un medicamento que nos salvaría la vida? ¿Es justo pagar por medicamentos que nos salvan la vida?
Las vacunas contra la insulina y la polio no fueron patentadas por sus inventores.
Los medicamentos, especialmente los que salvan vidas, deberían estar disponibles para todos los que los necesiten. En un mundo ideal y utópico, los medios para curar a las personas, los instrumentos para aliviar el dolor y el sufrimiento y los recursos para salvar vidas no costarían ni un centavo.
Cuando el inventor Frederick Banting descubrió la insulina en 1923, se negó a poner su nombre en la patente. Consideraba que no era ético que un médico se lucrara con un descubrimiento que salvaría vidas. Los coinventores de Banting, James Collip y Charles Best, vendieron la patente de la insulina a la Universidad de Toronto por apenas un dólar. Querían que todo el que necesitara su medicación pudiera pagarla. Pero podríamos enumerar ejemplos similares, desde la vacuna contra la polio de Jonas Salk hasta la máquina de rayos X de Röntgen.
Estos nobles caballeros seguramente se revolverían en sus tumbas si vieran lo lejos que hemos llegado desde entonces: si vieran los precios actuales de ciertos medicamentos o las políticas de precios de ciertas compañías farmacéuticas.
Muchos seguramente recuerdan al infame Martin Shkreli y la indignación que causó cuando aumentó el precio de Daraprim, un medicamento que trata la infección parasitaria toxoplasmosis y se usa en algunos casos para tratar el cáncer y el SIDA, de $ 13.50 a $ 750.00 por pastilla en 2015, lo que significa un aumento de más del 5,000 por ciento. Aunque un reportero de Bloomberg sugirió que debería costar alrededor de $ 1 para fabricar, y el propio Shkreli reconoció que el medicamento requiere «muy poco dinero» para fabricarse, el medicamento aún se vende por cientos de dólares. Shkreli y su compañía pudieron aumentar el precio, ya que adquirieron los derechos exclusivos para la venta del medicamento en los EE. UU. Sin que nadie más ofreciera una alternativa. Una pequeña nota al margen: Shkreli acaba de salir de prisión después de ser declarado culpable de dos cargos de fraude de valores y un cargo de conspiración para cometer fraude de valores. Fue sentenciado a siete años de prisión en 2018.
Aunque el ejemplo de Shkreli es indignante, no es el único que hizo algo similar. Un artículo publicado en The New England Journal of Medicine se centró en cómo las empresas compran los derechos de medicamentos genéricos antiguos y baratos, excluyen a los competidores y aumentan los precios.
Por ejemplo, el albendazol, un fármaco para ciertos tipos de infecciones parasitarias, fue aprobado en 1996. En 2010, su costo promedio al por mayor era de 5,92 dólares por día, pero en 2013, aumentó a 119,58 dólares. Sin embargo, tal vez la noticia más preocupante fue que el precio de la insulina ha aumentado sin control en los Estados Unidos. El costo de los cuatro tipos más populares de insulina se ha triplicado en la última década, y los costos de bolsillo que los pacientes enfrentan ahora por las recetas se han duplicado. En 2016, el precio promedio por mes aumentó a 450 dólares.
Afortunadamente, la regulación gubernamental comenzó a tomar nota y a actuar en consecuencia. La Ley de Insulina Asequible Ahora recibió el apoyo del Congreso en 2022 y se aprobó en 2024, introduciendo un límite de 35 dólares al mes en los precios de la insulina en todo el país.
Es seguro que sin una intervención reguladora eficiente, las compañías farmacéuticas no cambiarán sus exageradas políticas de precios en Estados Unidos. Es visible, por ejemplo, que en los países de Europa occidental donde existen controles de precios, los costos de los medicamentos son más bajos.
Enfermedades raras, terapias únicas, precios inimaginables.
Sin embargo, el problema no es sólo el aumento del precio de los medicamentos genéricos, como la insulina, sino también los precios increíblemente altos de las nuevas terapias y opciones de tratamiento para enfermedades raras.
El fármaco más caro del mercado en mayo de 2024 fue Lenmeldy, una terapia génica que se utiliza para tratar tipos de leucodistrofia metacromática en niños. Una dosis única cuesta 4,25 millones de dólares y funciona ayudando al cuerpo a producir la enzima ARSA para ayudar a detener la progresión de la leucodistrofia metacromática. Lo hace utilizando las propias células madre del paciente que han sido modificadas. Lenmeldy se administra como una infusión única. La FDA aprobó este fármaco en marzo de 2024.
Otro ejemplo conocido es Zolgensma, una terapia génica para una enfermedad infantil poco común, la atrofia muscular espinal (AME), causada por un solo gen. Actualmente, cuesta 2,1 millones de dólares por paciente. Esta terapia experimental consiste en infundir al paciente virus modificados genéticamente que contienen copias sanas del gen necesario.
Están en marcha otras terapias genéticas revolucionarias, y muchos temen que, si bien tienen el potencial de eliminar enfermedades infantiles letales y otras afecciones raras, nadie va a pagar por ellas porque su precio es demasiado alto.
¿Son las “terapias más caras de la historia” realmente las más caras de la historia? Este estudio intentó evaluar los valores de estas terapias y llegó a la conclusión de que la evaluación económica de las terapias novedosas requiere una comparación cuidadosa de los costos y beneficios a lo largo de la vida frente a los tratamientos estándar, incluidos los ajustes por distorsiones de precios. Sin embargo, también debemos señalar que el estudio fue financiado por Novartis Gene Therapies Inc., por lo que es posible que tengamos que esperar a que se realicen más investigaciones antes de llegar a una conclusión final.
¿Por qué las terapias genéticas son tan caras?
El precio de los medicamentos y las terapias suele ser demasiado complejo y, a veces, como en los casos de la insulina y el Daraprim antes mencionados, parece demasiado arbitrario. Los expertos afirman que ahora que los medicamentos genéricos más baratos representan aproximadamente el 90 por ciento de todas las recetas que se dispensan en los Estados Unidos, las compañías farmacéuticas están recurriendo a los tratamientos de enfermedades raras y a las terapias genéticas como su próximo motor de ganancias, y grandes empresas como Pfizer y Novartis invierten en medicamentos para grupos minúsculos de pacientes.
La pregunta que surge es la siguiente: ¿debería pagarse una prima por el tratamiento de enfermedades consideradas “raras”? ¿Cuál debería ser el precio razonable de un medicamento llamado “huérfano”? ¿Es viable fijar el precio de los medicamentos para enfermedades raras en función del peso del paciente, es decir, que una receta para un adulto cueste varias veces más que una para un niño? ¿Podría ser la solución pagar las terapias a plazos?
Cuando se le preguntó sobre el precio justo de los medicamentos, la bioeticista Samia Hurst dijo que “obtener ganancias por descubrir, desarrollar y vender fármacos es legítimo, aunque nunca tuvimos del todo claro por qué». Tal vez aprobemos este beneficio porque creemos que el esfuerzo y la creatividad que implica sacar un nuevo fármaco al mercado merecen ser pagados. Tal vez consideramos que la fabricación de un fármaco también merece un pago. Tal vez no estemos considerando el mérito en absoluto, sino las consecuencias: queremos incentivar el desarrollo de nuevos avances terapéuticos. Tal vez queremos garantizar que el acceso a las terapias médicas necesarias se mantenga gracias al afán de lucro”. Todo eso podría ser un motivo para permitir que las compañías farmacéuticas pidan márgenes de beneficio justos por encima de los costes de investigación y desarrollo.
Además, el filósofo político Matt Zwolinski sostiene que esos precios elevados no sólo son necesarios para recuperar el coste de la investigación y el desarrollo de ese fármaco, sino también de los cientos de otros fármacos que nunca llegaron al mercado. Cobrar un precio muy superior al “costo marginal de producción” es la única forma en que las empresas pueden obtener un nivel normal de beneficios a largo plazo y, por tanto, la única forma de garantizar que la sociedad obtenga los nuevos fármacos que necesita.
Además, si comparamos las terapias personalizadas con las soluciones genéricas que se han utilizado hasta ahora, sus ventajas son claras. Por un lado, ofrecen una solución eficiente y curan a los pacientes de enfermedades que antes no tenían tratamiento, y por otro lado, son mucho más rentables a largo plazo si se considera a la sociedad en su conjunto. Por lo tanto, el desarrollo de soluciones de tratamiento personalizadas es sin duda el camino a seguir, aunque las empresas deberían ofrecer mejores opciones de pago.
En última instancia, las Directrices de derechos humanos para las empresas farmacéuticas en relación con el acceso a los medicamentos especifican que “las empresas deben hacer todo lo que razonablemente puedan para garantizar que los medicamentos estén disponibles en cantidades suficientes en los países donde se necesitan”.
También sugieren que las empresas están obligadas a contribuir al desarrollo de medicamentos para enfermedades olvidadas. Por lo tanto, las empresas deben asegurarse de que los medicamentos que producen sean accesibles a todos los grupos de pacientes, no solo a los pacientes ricos o a los de los países desarrollados, lo que obliga a otros a recurrir a soluciones desesperadas, como la financiación colectiva o no acudir al hospital para recibir tratamiento. Solo entonces las terapias genéticas y otros métodos de curación revolucionarios podrían cumplir su potencial de mejorar la vida de los pacientes.