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Qué tienen en común las odiseas de diagnóstico.

Tanto si se trata de una enfermedad rara como de Covid-19, el proceso para llegar a un diagnóstico puede ser tenso. Hay formas de mejorarlo.

Cuando tenía poco más de 20 años, Louise Benge -entonces Louise Proctor- trabajaba en una pequeña oficina de Mount Vernon, Kentucky, para el departamento estatal de recursos humanos. Cuando llegaba la hora de su descanso diario, bajaba a pie una pequeña colina para almorzar. Aunque Louise estaba en muy buena forma para una mujer de poco más de 20 años, la subida de la colina hasta su oficina era dura. No es que se quedara sin aliento, pero le dolían las piernas al subir. No importaba cuántas veces subiera, nunca se le hacía más fácil.

Poco después de cumplir los 25 años, Louise se dio cuenta de que no sólo le costaba caminar cuesta arriba. Cada vez que caminaba largas distancias, empezaba a sentir un dolor insoportable que le subía y le bajaba por las piernas. «Tenía que parar, descansar y respirar hondo para que se me pasara», explica. «Si podía caminar despacio iba bien, pero si me daba prisa y caminaba deprisa volvía a empezar».

Cuando sentía un dolor agudo en la pantorrilla, Louise se paraba en seco, se agachaba y empezaba a masajearse los músculos. Un día, para su horror, sintió las pantorrillas «duras como piedras». Era como si estuviera congelada y no pudiera mover las piernas sin sentir un dolor intenso. Al final, la sensación desaparecía y seguía su camino. Pero a medida que pasaba el tiempo, la sensación parecía cada vez más pronunciada y frecuente.

El problema era que, mientras intentaba que los médicos locales se tomaran en serio su dolencia, a Louise le decían una y otra vez que lo más probable era que sólo necesitara caminar más. La implicación era que sus síntomas se debían a su propia pereza. «Sabía que algo iba mal. No me lo estaba imaginando», dice.

Con el paso de los años, los cuatro hermanos pequeños de Louise también empezaron a quejarse de dolores similares. Sus dos hermanos sentían dolores en las extremidades, y su hermana Paula -a la que inicialmente dijeron que tenía artritis en las manos a pesar de dar negativo en repetidas pruebas de la enfermedad- empezó a tener una sensación similar de congelación en las pantorrillas. Aunque había sido muy activa en su juventud y solía practicar senderismo con regularidad, Paula tenía dificultades para caminar más de 10 minutos antes de sentir que se le endurecían las piernas. «No podía ir muy lejos ni muy rápido», dice. «Simplemente no podía hacer las cosas que solía hacer».

Cuando Elizabeth, la menor de los hermanos Proctor, empezó a desarrollar dolor en las manos en la adolescencia y en las piernas cuando se fue a la universidad, los hermanos se preguntaron si sus síntomas podrían estar relacionados. «Puedo caminar unas tres manzanas y luego siento como si la parte inferior de mis piernas se convirtiera en piedra y las arrastrara», dice Elizabeth, a quien le resultaban difíciles actividades que solía disfrutar, como jugar a los bolos o patinar. «Nadie parecía saber qué hacer con nosotros».

El diagnóstico es la información médica más importante que puede recibir una persona. Es una explicación de los problemas de salud de una persona e informa sobre su atención en el futuro. En Estados Unidos, donde se calcula que 30 millones de personas viven sin diagnóstico, la obtención de un diagnóstico no se limita a poner nombre a una dolencia. Desbloquea opciones de tratamiento, elegibilidad para ensayos clínicos y cobertura financiera para el cuidado de esa afección. Muchos grupos de defensa del paciente consideran que no recibir un diagnóstico, o recibirlo con retraso o de forma incorrecta, es un problema de salud pública. «El error de diagnóstico es el más frecuente, catastrófico y costoso de todos los errores médicos», afirma Paul Epner, cofundador de la Sociedad para la Mejora del Diagnóstico en Medicina (SIDM). «Y está poco estudiado y menospreciado».

Sólo en Estados Unidos, algunas estimaciones sugieren que la persona media con un problema de salud no fácilmente identificable pasará de cinco a siete años buscando un diagnóstico, consultando normalmente hasta ocho médicos y recibiendo de dos a tres diagnósticos erróneos por el camino. A menudo se asume que las personas cuyas afecciones no pueden identificarse fácilmente deben de estar tratando con algo raro, como parecía ser el caso de los hermanos Proctor. Pero la incapacidad de clasificar los síntomas de las personas en una categoría de diagnóstico clara puede ser un problema generalizado.

La pandemia de Covid-19, por ejemplo, ha puesto de manifiesto las limitaciones del sistema de diagnóstico, especialmente para las personas que padecen Covid prolongado. Como he informado anteriormente, hay miles de personas que informan de síntomas de Covid-19 que persistieron mucho más allá del plazo que las autoridades sanitarias dijeron que lo harían: en dos o tres semanas para la mayoría de las personas. Además, muchas personas con Covid prolongado afirman que no pudieron someterse a las pruebas durante los primeros meses de la pandemia debido a la limitada capacidad de análisis, por lo que no tenían pruebas firmes de que sus síntomas procedían del SRAS-CoV-2. Algunas personas también han dado negativo en las pruebas de anticuerpos, lo que crea más complicaciones y confusión. Para Rachel Robles, cuyos síntomas de Covid-19 incluían fiebre y pérdida de memoria comenzaron a finales de marzo y han persistido durante al menos 10 meses y medio, conseguir que un médico la tomara en serio sin un diagnóstico de Covid-19 fue casi imposible. «No pude encontrar ni un solo médico de atención primaria que me creyera durante tanto tiempo», afirma. «Me decían que eran alergias estacionales y que ‘la ansiedad puede hacer mucho al cerebro’. Eso se me metía en la cabeza y me hacía dudar de lo que sentía».

En un artículo publicado en agosto en Elemental, la escritora Melinda Moyer informa de que «muchos pacientes se sienten menospreciados, como si no estuvieran lo bastante enfermos como para merecer atención o ayuda, sobre todo si no tienen resultados positivos en las pruebas del coronavirus. Estos pacientes no sólo sufren, sino que también están asustados, inseguros de cómo manejar solos sus confusos y debilitantes síntomas.» Algunas clínicas que han surgido para estudiar el largo Covid sólo aceptan a personas que dieron positivo en algún momento de la enfermedad.

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