La cara nueva y más esperanzadora de la enfermedad de Alzheimer

Por Marc E. Agronín

Los avances en la detección temprana y el tratamiento de la enfermedad han cambiado la forma en que los pacientes ven el diagnóstico de Alzheimer y cómo viven con él.

Desde que practico la medicina, la enfermedad de Alzheimer ha sido, esencialmente, una sentencia de muerte. Usted da el diagnóstico y prepara al paciente y a la familia para lo peor.

Hasta ahora.

Consideremos a uno de mis pacientes en la clínica de trastornos de la memoria que dirijo. Tiene 68 años y no está lista para jubilarse. Ha sido estilista durante los últimos 40 años y disfruta del flujo constante de elogios que recibe de sus clientes en el salón donde todavía trabaja tres días a la semana.

Se ha desacelerado un poco desde que le diagnosticé la enfermedad de Alzheimer en etapa temprana hace dos años, pero está decidida a mantener un estilo de vida lo más activo posible.

«Quiero mostrarles a mis clientes una cara diferente de esta enfermedad», dice.

Esa cara diferente es cada vez más la cara del Alzheimer: el resultado de una revolución silenciosa en la forma en que los médicos tratan la enfermedad, así como en la forma en que los pacientes viven con ella. Gracias a los nuevos avances en la detección temprana y el tratamiento del Alzheimer, así como a los nuevos medicamentos, muchos pacientes pueden frenar el curso de la enfermedad y mejorar su bienestar. El resultado es que más pacientes con Alzheimer pueden vivir vidas relativamente normales durante mucho más tiempo que antes: varios años, al menos, y a menudo más.

Intervenciones en el estilo de vida

Hasta hace sólo unos años, el diagnóstico típico de la enfermedad de Alzheimer comenzaba cuando alguien entraba a mi consultorio con síntomas notables. El consejo: ponga sus asuntos en orden y con bastante rapidez.

Por el contrario, muchos estudios ahora comienzan con pacientes que buscan mejorar sus vidas previniendo o disminuyendo los síntomas leves, impulsados ​​por una serie de nuevos hallazgos sobre los beneficios cognitivos de las intervenciones en el estilo de vida, así como sobre condiciones que pueden exacerbar el deterioro. Animo a los pacientes a que dejen de fumar, moderen su consumo de alcohol, coman mejor, hagan ejercicio, lidien con su depresión y mantengan su cerebro activo, entre otras cosas.

También estoy alerta ante condiciones potencialmente dañinas como la pérdida de audición en la mediana edad, la apnea del sueño, las actitudes negativas hacia el envejecimiento y la exposición crónica a ciertos medicamentos, contaminantes ambientales y metales tóxicos. Abordar cualquiera de esas condiciones puede potencialmente reducir el riesgo de que una persona contraiga la enfermedad o retrasar su aparición.

Mi mensaje a los pacientes es que prevenir o mejorar los síntomas leves no es una carrera, sino un maratón de décadas, y requiere cambios consistentes y duraderos en el estilo de vida que comiencen lo más temprano posible en la edad adulta.

Es más, gracias a nuestra nueva capacidad para detectar la enfermedad a tiempo, podemos comenzar ese maratón mucho antes que en el pasado.

La peluquera, por ejemplo, notó cambios cognitivos durante más de un año, pero como muchas personas inicialmente los descartó como una parte normal del envejecimiento (que a menudo lo son). En el salón, sin embargo, le resultaba más difícil ocultar sus errores al programar a los clientes y se dio cuenta de que necesitaba ayuda. Si alguien en su situación hubiera acudido a mí al comienzo de mi carrera, no había mucho que pudiera hacer en una etapa tan temprana aparte de especular sobre el diagnóstico y monitorear los síntomas a medida que se desarrollaban.

Ahora existen pruebas para varios indicadores físicos del Alzheimer, llamados biomarcadores, que pueden revelar si existen proteínas tóxicas reveladoras de beta-amiloide y tau en el cerebro. Cuando se combinan con otra información, estos resultados pueden proporcionar un diagnóstico relativamente definitivo de la enfermedad de Alzheimer en etapa temprana y permitir a la persona realizar cambios en el estilo de vida, así como comenzar nuevos tratamientos o ensayos clínicos de inmediato para intentar alterar su curso.

Avances farmacológicos

Recientemente comencé a trabajar con un abogado de 59 años con enfermedad de Alzheimer temprana a quien, irónicamente, conocí hace varios años no como paciente sino como cuidadora de su madre, a quien también estoy tratando por Alzheimer.

Aunque sus síntomas se han vuelto más notorios en los últimos años, sigue siendo un socio activo e invaluable en su empresa. Al mismo tiempo, ideó un horario de trabajo reducido y comenzó a tomarse más tiempo libre para vacacionar con su esposa y sus dos hijos adolescentes.

Obviamente, es increíblemente doloroso para este padre y abogado robusto y comprometido recibir un diagnóstico de la enfermedad de Alzheimer. Es doloroso como médico transmitir tal diagnóstico sabiendo que no existe cura.

Sin embargo, con la llegada de nuevas inmunoterapias para eliminar las placas amiloides del cerebro, ahora puedo ofrecerle un mejor tratamiento a él y a muchas otras personas con enfermedad en etapa temprana. Espera que las infusiones bimestrales del medicamento recientemente aprobado lecanemab (vendido bajo la marca Leqembi por Eisai y biogeno ) puedan retardar significativamente la progresión de su deterioro cognitivo; Los estudios indican que los sujetos que tomaban medicación activa frente a un placebo tuvieron hasta un 27% menos de deterioro durante el tratamiento inicial de 18 meses. También espera no experimentar los posibles efectos secundarios de edema cerebral o pequeñas hemorragias que, aunque a menudo son asintomáticas, se han observado en aproximadamente una cuarta parte de los sujetos y requieren una estrecha vigilancia.

Junto con lecanemab, hay una serie de otras inmunoterapias y enfoques de tratamiento novedosos en ensayos clínicos que se muestran prometedores a la hora de modificar el curso de la enfermedad.

A medida que esta detección temprana y las nuevas terapias se vuelven más refinadas y ampliamente conocidas, veo que más personas acuden a mí entre 50 y 60 años, mucho más jóvenes que el paciente promedio que atendí cuando comencé nuestra clínica de memoria hace más de 20 años.

El debate que mantenemos sobre lo que significa un diagnóstico de Alzheimer en una fase tan temprana está determinado por el hecho de que muchas personas afectadas todavía trabajan, viajan, son padres e incluso cuidan de sus propios padres ancianos, y quieren seguir participando en todas de estas funciones y actividades durante el mayor tiempo posible.

Ahora les digo a mis pacientes que, al ralentizar el curso de una enfermedad que ya avanza lentamente, estos nuevos tratamientos podrían prolongar aún más su calidad de vida actual. Este mensaje esperanzador a menudo genera una asociación más comprometida y feliz con el paciente y su familia, ya que estamos pasando de una era de observar pasivamente el inexorable declive de la enfermedad a una en la que estamos alterando activamente su curso hasta que, esperamos, aparezca algo mejor.

Para estas personas, soy tanto un entrenador y consejero como un médico, animándolos a mantener un estilo de vida activo y normal. Necesitan tranquilidad y consejos prácticos sobre cómo mantenerse comprometidos en un nivel que sea lo más significativo, seguro y alegre posible.

Un nuevo idioma

Estos avances incluso han cambiado las palabras que uso cuando hablo con mis pacientes sobre el Alzheimer, lo que a su vez moldea aún más nuestras actitudes y enfoques. Ya no digo que alguien con Alzheimer esté “padeciendo una enfermedad”; en cambio, les digo que están «viviendo con cambios neurocognitivos».

Continúo explicando cómo estos cambios son desafiantes en muchos entornos, pero no en todos, y podemos ayudarlos a participar activamente y elevar sus fortalezas mientras sortean y compensan los obstáculos. 

“Tengo días difíciles”, confesó un paciente, un ortodoncista jubilado de 75 años, y describió cómo los lapsos de memoria a corto plazo y la pérdida de palabras y nombres pueden ser frustrantes y vergonzosos. Lo he alentado a tomar estos momentos con calma y seguir adelante, dejando que su personalidad sociable y su bien conservado don de la palabra se impongan.

Él y su esposa han internalizado este enfoque y continúan socializando con amigos y pasando tiempo en su barco como si nada hubiera cambiado. Esto les da a ambos una bienvenida sensación de normalidad. De manera similar, la peluquera mantiene su mente activa al continuar trabajando, pero ha contratado a un compañero de trabajo que la apoya para que intervenga cuando necesita ayuda para programar una cita con un cliente o sumar la factura. El abogado sigue siendo un ávido levantador de pesas, pero recurre a un entrenador para organizar sus entrenamientos. Ha aprendido a reducir el estrés y mejorar su sueño mediante estrategias de relajación.

En todos los casos, dedico tiempo a discusiones que rara vez mantenía en los días previos a la capacidad de brindar un diagnóstico temprano y modificar la enfermedad. En aquellos días, el paciente típico ya estaba bastante deteriorado, a menudo abandonado por amigos y rodeado de demasiados cuidadores y médicos con actitudes nihilistas y pesimistas.

Por el contrario, la ciencia de lo que ahora llamamos “trastornos neurocognitivos” está confiriendo una nueva era de manejo más eficaz y optimista. En este sentido, los avances médicos (las detecciones tempranas, el reconocimiento de la importancia de los cambios en el estilo de vida, las intervenciones farmacológicas) nos han permitido adoptar un nuevo enfoque para el Alzheimer, y ese nuevo enfoque, a su vez, ha dado permiso a los pacientes para pensar encontrar formas de seguir viviendo una vida más plena.

peluquero ce2s

Un peluquero al que le diagnosticaron Alzheimer en fase inicial hace dos años todavía trabaja y está decidido a mantener un estilo de vida lo más activo posible

Estrategias para el éxito

Sería negligente llegados a este punto si no hablara de algunas de las estrategias clave que mis pacientes más exitosos emplean en sus esfuerzos por evitar o ralentizar la progresión del Alzheimer. Entre los más importantes:

• La prevención es clave: conozca sus factores de riesgo de daño cerebral a medida que envejece, especialmente presión arterial alta, diabetes, depresión, consumo de tabaco, exceso de alcohol, pérdida de audición, obesidad, estilo de vida sedentario, aislamiento social, lesiones cerebrales por caídas y otros actividades riesgosas y actitudes negativas hacia el envejecimiento. Atender estos problemas lo antes posible, combinado con un estilo de vida saludable para el cerebro, puede reducir el riesgo y mejorar el bienestar.

• Vigile sus signos vitales cognitivos: a medida que envejece, considere sus habilidades de memoria a corto plazo, su capacidad para encontrar palabras y otras facultades cerebrales como signos vitales cognitivos que deben medirse y controlarse, al igual que la presión arterial y otros signos vitales físicos importantes. . Si bien es normal tener cambios relacionados con la edad en estas habilidades, también pueden reflejar problemas de estrés, sueño, ansiedad, depresión, medicamentos o factores médicos que pueden identificarse y revertirse. Cuando persisten y progresan, podría ser el presagio de la enfermedad de Alzheimer temprana.

• Trabajar con expertos: la enfermedad de Alzheimer y otros trastornos neurocognitivos son complejos y el diagnóstico puede ser difícil de alcanzar, incluso con toda la tecnología y los biomarcadores a nuestro alcance. No ignore los primeros signos ni espere hasta que los síntomas sean demasiado graves como para ignorarlos. Sea proactivo y consulte a un experto, como un psiquiatra geriátrico o un neurólogo, para una evaluación integral ante el primer signo de cambio cognitivo.

• Afrontamiento activo: manténgase activo y encuentre maneras de disfrutar la vida. No es necesario que renuncies a nada automáticamente a menos que represente un riesgo para ti o para otros, lo que no suele ser el caso en las primeras etapas. Mis pacientes que prosperan continúan viajando, socializando con amigos y familiares y participando en los intereses que siempre han disfrutado, pero con pequeños ajustes.

• Manténgase atento a los factores que empeoran sus afecciones: la ansiedad, la depresión, el dolor, los problemas médicos activos y el aislamiento social pueden hacer que la vida sea miserable en cualquier etapa, pero son particularmente problemáticos durante las primeras etapas del cambio neurocognitivo, ya que pueden reflejar o causar cambios en función cerebral que puede empeorar el curso. La buena noticia es que son tratables. Hágase chequeos médicos periódicos y no dude en buscar asesoramiento con un especialista en salud mental que tenga experiencia trabajando con trastornos neurocognitivos.

• Sea positivo : Sí, puede ser difícil ser positivo cuando se enfrenta a un diagnóstico de Alzheimer. Pero según estudios científicos, tener una buena actitud y un sentido de confianza y propósito puede marcar la diferencia a la hora de reducir el riesgo de enfermedad de Alzheimer y mejorar el bienestar después del diagnóstico. Los cuidadores pueden ayudar a reforzar las actitudes brindando empatía y fomentando una sensación de normalidad. Concéntrate en lo que puedes hacer en lugar de sucumbir a lo que no puedes .

En última instancia, todos recorremos el mismo camino de envejecimiento cerebral que trae consigo cambios neurocognitivos, que incluyen tanto fortalezas como la sabiduría como desafíos como el deterioro de la memoria. Para quienes se enfrentan a un diagnóstico de enfermedad de Alzheimer o cualquier otro trastorno neurocognitivo, estamos muy por delante de donde estábamos hace apenas unos años. Y la ciencia promete brindarnos más avances en los próximos años.

Pero lo más importante que debemos recordar es lo siguiente: simplemente sobrevivir ya no es la única opción. Ahora, la prosperidad también está a nuestra disposición.

El Dr. Marc E. Agronin es psiquiatra geriátrico y director médico del Frank C. and Lynn Scaduto Mind Institute de Miami Jewish Health.

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